Quick and Dirty: T-cell rich B-cell non-Hodgkin's lymphoma

Inutile girarci intorno: se siete capitati qui o vi hanno invitato esplicitamente o vuol dire che state cercando informazioni sull'infame T-cell rich b-cell non-Hodgkin's lymphoma (fa paura gia' anche solo il nome no italiano no? Linfoma celle B non Hodgkin ricco di celle T):
si tratta di un linfoma appunto, di un cancro per capici: parliamoci chiaro, di qualcosa che non e' una passeggiata e che si e' messo in mente di distruggere la vostra vita, se lo lasciate fare, se non altro dal punto di vista psicologico.

Cominciamo dall'inizio: CALMA! NON TUTTO E' PERDUTO ANZI, la scienza e la tecnologia fanno grossi passi avanti e anche le cifre che si vedono in giro relative ad insuccessi sono spesso riferite a periodi precedenti, puo' benissimo essere che la situazione sia migliorata (peggiorata e' praticamente impossibile). Non tutto si puo' curare, inutile nasconderselo ma ci sono possibilita' di uscirne!

Vi racconto rapidamente la mia storia: nel novembre 2005 viene diagnosticato un linfoma non Hodgkin cellule T a grandi cellule B che rendeva necessario togliere, senza alcun problema la milza in chirurgia: passata la paura iniziale pareva che con qualche ciclo di chemioterapia R-CHOP + anticorpo monoclonale in day hospital ogni tre settimane la cosa dovesse risolversi e quindi affrontiamo fiduciosi la trafila per quattro mesi.

Per la cronaca quasi nessun sconvolgimento nei ritmi di vita (tranne non poter andare al lavoro, aree affollate, cinema, teatri, concerti etc etc); anzi a sentire i medici pareva che la cosa stesse andando anche bene e si vedeva una luce in fondo al tunnel.

Purtroppo pero' poi la sorpresa: solo il 50 per cento di chi si sottopone a R-Chop in day hospital guarisce, il restante 50 per cento e' considerato recidivo, la malattia ritorna indisturbata ed e' necessario passare al piano B.

Nel mio caso il caso B e' consistito nella necessita' di ricorrere ad un trapianto allogenico ovvero da donatore esterno perche' sono figlio unico e quindi si e' aperto un nuovo scenario: 4 mesi di ricovero di preparazione, in isolamento completo e totale per quattro cicli totali di chemioterapie Codox + Ivac (due Codox + due Ivac).

Durante i 4 mesi di ricovero e' intanto partita la ricerca del donatore esterno famoso (si e' perso del tempo in questa fase ma insomma ormai e' andata) e ora, dopo tante peripezie, rischi che il donatore non apparisse, scenari alternativi al trapianto allogenico full (ovvero trapianto con proprio midollo o autologico seguito subito da altro trapianto allogenico mini solo in presenza di un donatore che non si sapeva dove sarebbe arrivato...) "belle gatte da pelare" (eufemismo di medici di solito riservatissimi nell'esporsi) nel caso il donatore non fosse proprio apparso apparso, finalmente pare che qualcosa si sia mosso.

Dagli Stati Uniti un donatore buon samaritano e' risultato compatibile e anche disponibile in tempi molto brevi (cosa non sempre cosi' scontata).

Beh ora siamo qui: vi scrivo dalla camera sterile (sembra una cuccetta di un u-boot della seconda guerra mondiale 2 x 3m) del Policlinico di via Sforza di Milano:

a) dopo quattro giorni di radioterapia gia' trascorsi per cominciare a distruggere cellule sane e non sane del mio midollo che, poverino, ormai da tempo non piu' era piu' in grado di difendermi dall'attacco di un linfoma

b) in attesa di due giorni intensivi di chemioterapia pesanti con dosi pari a 10 (dieci!) volte le R-Chop fatte in day hospital ormai tanti mesi fa sempre per far sparire le ultime cellule di midollo sane e non sane e fare posto a quello nuovo del donatore USA

c) in atttesa per mercoledi' 4 aprile dell'arrivo la sacca con il midollo del donatore yankee.
Li' si comincia davvero a divertirsi: parte il periodo piu' critico (21 giorni) di ricovero in camera sterile prima che il midollo made in the good old USofA cominci a fare la sua parte, purtropppo pero' non piu' suppoprtato dal mio midollo che invece appunto e' uscito di scena martedi' sera. Tre settimane senza difese immunitarie, globuli bianchi, piastrine, niente, alla merce' di un raffreddore che puo' diventare anche polmonite o peggio.

d) Non e' finita: dal giorno del trapianto partono quindi 100 giorni, di cui i famosi 21 in ricovero in camera sterile al Policlinico, seguiti simpaticamente da almeno altri due mesi tappati e chiusi in casa, per far abituare il nuovo midollo a riaffrontare il mondo reale e non una stanza sterile.

e) superata quella fase, un passetto alla volta, si puo' mettere il naso fuori dalla porta, sempre controllati e stracontrollati, con esami e medicinali da prendere spessissimo per almeno un semestre ancora e vedere di ricominciare a vivere come prima che l'infame facesse capolino

f) se tutto e' andato bene: CELEBRATE!!!
Riprendersi del tempo perduto, pensare alle coccole mancate della mia meravigliosa Laura, ai viaggi previsti e non fatti, di tutte le cose che ci sarebbe piaciuto prendere o vedere o fare o assaggiare ma che non abbiamo potuto per motivi di mancanza di... futuro!!!!

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Ora un messaggio a chi e' arrivato fin qui in cerca di informazioni:
Un grosso in cu%o alla balena! Sodomizza il cetaceo e speriamo che sia stitico ma tu non perderteti d'animo! MAI.

Io stesso ne sono ancora in mezzo e non so come andra' ma con la scienza dalla tua parte, il supporto di chi ti vuole bene, la volonta' di fare tutto a PICCOLI PASSI ma guardare A LUNGO TERMINE (lo so che e' difficile quando ci sei in mezzo e ogni piccolo passo sembra una montanga impossibile da scalare) ce la si puo' fare.

Lo ripeto: assieme ce la si puo' fare! Sembra incredibile ma scavando un po' gia' su google e chiedendo in giro si scopre che la' fuori c'e' un mondo di gente che soffre e che chiede solo di poter raccontare la sua storia ma anche di aiutare appena puo' se veramente ha un minimo di sensibilita' per gli altri.
Stagli vicino, cerca di capire cosa passa e chiedigli subito cosa puoi fare per lui: una trasfusione? un trapianto? una storia sentita andata a buon fine? una buona parola non la frasetta di circostanza di chi non e' in trincea a prendersi le pallottole, tutto aiuta! Vedrai che tutto tornera' moltiplicato, non te ne renderai nemmeno conto ma starai meglio e farai stare meglio tanti altri.
Sembra incredibile ma tutto PASSA. Passera' anche questa.

Intanto voi tutti: stay tuned su questo blog per altre informazioni e guardate nei link per informazioni utili soprattutto http://www.piccolipassi.info e http://www.alc.it/guida_mid.htm

Saluti
Ggiove